Choroba Maciusia

U Maćka stwierdzono wrodzoną złożoną wadę serca. Ta wada to ubytek międzykomorowy + atrezja tętnicy płucnej + odaortalne krążenie oboczne. Niestety wada ta jest o tyle groźna, że stwarza bezpośrednie zagrożenie dla życia. Jak do tej pory, czyli już od ponad 10 m-cy żaden zespół chirurgów nie podjął się operacji gdyż ryzyko jest zbyt duże. Nadzieją dla nas stał się profesor Jacek Moll z Kliniki CZMP w Łodzi i wyznaczona wizyta 10.03.2011 roku. Niestety od niedzieli 06.03.2011r. Maciuś zachorował i przyjmuje antybiotyk przez co wizyta została odwołana i przeniesiona na inny termin.
 Choroba Maćka powoduje, że nasze dziecko jest bardzo podatne na wszelkiego rodzaju infekcje, codziennie musi mieć wykonywane inhalacje lekami, które powodują rozszerzenie oskrzeli w celu lepszego ich utlenienia, a i tak średnio raz w miesiącu spędzamy w szpitalach ok. tygodnia.
Słabe utlenienie sprawia, iż Maciek ma od lekarzy zakaz męczenia się. Wysiłek fizyczny sprawia, że dziecko sinieje, jest zmęczone, dostaje duszności i kaszlu. Ale jak zabronić dziecku, które zaczyna poznawać świat, zaczyna raczkować i stawać na nóżkach, że nie ma tego robić.
Pełne życia maleństwo chce dorastać tak, jak jego rówieśnicy z czasem zapragnie biegać, skakać i przewracać się jak każdy, bawić się z braćmi i wykłucać o swoje zabawki. Pomóżmy mu wszyscy spełnić marzenia i podarujmy niewielką kwotę lub przekażmy 1% z rozliczenia rocznego na konto fundacji Serce Dziecka z dopiskiem „Maciej Ceynowa”.
Zebrane środki przeznaczone będą na leczenie i zapewnienie opieki dziecku w trakcie pobytu w szpitalu oraz na sprzęt rehabilitacyjny, dojazdy na kontrole, wizyty lekarskie. Natomiast jeżeli będzie konieczność leczenia w Hamburgu wówczas koszt operacji może wynieść 15 000 EURO.

Maciuś

Nasz syn urodził się 27.04.2010r. w Wejherowie. Maciuś jest naszym trzecim synem i na początku nic nie wskazywało na jego chorobę. Ciąża i poród przebiegły w miarę normalnie, były niepokojące objawy w czasie ciąży, ale gdy żona zgłosiła to lekarzowi prowadzącemu ten nic nie wykrył.

Po urodzeniu nasz syn dostał 10 punktów w skali Apgara i na trzecią dobę został wypisany do domu jako zdrowe dziecko. Nasz spokój został zakłócony 18.05.2010r. czyli po trzech tygodniach od urodzenia gdy zgłosiliśmy się do lekarza rodzinnego. Powodem wizyty było krwawienie z pępka. Podczas tej wizyty doktor przyjmująca podejrzewała u Maciusia lekką sinicę oraz szmery na sercu. Skierowała nas na badania do szpitala. W Wejherowie po całym dniu badań lekarz potwierdził wadę i żona Marta wraz z synem została przewieziona do Kliniki Kardiologii Dziecięcej AM w Gdańsku. Wszystko działo się tego samego dnia. Na trzecią dobę od przyjęcia Maciuś miał zrobione pierwsze cewnikowanie, niestety nie powiodło się. Profesor Ereciński wraz z zespołem podjęli decyzję o próbie kolejnego cewnikowania za tydzień. Niestety po tygodniu wynik był ten sam – brak odczytu. 27.05.2010 żona została wypisana do domu. Rozpoznanie – Atrezja PA + VSD + FOA.

Kolejna wizyta w klinice i trzecie cewnikowanie miały potwierdzić na 100% wykryte wady.

W międzyczasie Maciek zachorował na zapalenie płuc. Ze szpitala w Lęborku dziecko karetką neonatologiczną na sygnale został przewieziony do szpitala w Gdańsku na ul. Polanki. Jego stan był ciężki z powodu zakażenia wirusem RSV. Na szczęście nasz syn jest bardzo dzielny, udało mu się przezwyciężyć chorobę i już bez przeszkód mogliśmy zgłosić się na umówione trzecie cewnikowanie. W piątek otrzymaliśmy wypis z polanek a już w poniedziałek stawiliśmy się do AM. 16.06.2010 zostało wykonane trzecie cewnikowanie serca, które dało wynik pozytywny i potwierdziło już w 100% podejrzenia lekarzy. Niestety lekarze z AM w Gdańsku bombardowali nas samymi złymi wiadomościami. Najgorsze było to jak lekarz poinformował nas, że rokowania wyleczenia syna są niewielkie i radził aby przygotować się na każdą ewentualność. Mało tego wada Maćka według lekarzy nie nadawała się do żadnej korekty chirurgicznej. Wniosek był jeden – czekać i co miesiąc zgłaszać się do doktor P. Potaża, kardiologa z AM. Po kilku takich wizytach kontrolnych nadal nie było mowy o operacji. Czas leciał, Maciuś dorastał był coraz bardziej ruchliwy potrzebował więcej tlenu a jego serduszko nie dawało rady odpowiednio natlenić organizmu przez co często siniał i strasznie się męczył. Dodatkowo doszły różne infekcje oraz duszności przez co praktycznie raz w miesiącu około tygodnia żona spędzała w szpitalu.

Zalecenia lekarzy aby czekać na dalszy rozwój sytuacji nie dawał nam spokoju. Na własną rękę podjęliśmy próby ratowania dziecka. Na początku tego roku tj. 11.01.2011 zgłosiliśmy się na oddział kardiochirurgii dziecięcej do doktora Haponiuka z Gdańska. Ta wizyta także nie przyniosła rozwiązania. Wkrótce po tej wizycie zadzwoniłem do CZMP w Łodzi do profesora Molla, który po konsultacji ze swoją żoną wyznaczył nam termin przyjęcia na swój oddział. 10.03.2011r to dzień w którym mamy być przyjęci do CZMP na oddział kardiologi w celu wykonania szczegółowych badan w tym cewnikowania.

Nasze próby znalezienia pomocy dla synka przyczyniły się do tego, iż jesteśmy tu teraz z Państwem. W ten sposób trafiliśmy do fundacji Serce Dziecka i mamy nadzieję, że teraz to już może być tylko lepiej. Postaramy się opisywać naszą dalszą walkę z chorobą na forum fundacji i jak to tylko będzie możliwe wspierać inne osoby z podobnymi problemami.