Maciuś już w domu

Właśnie dojechaliśmy do domu. Jutro postaram się napisać więcej szczegółów bo teraz padam z nóg.
Maciuś robi duże postępy. Z dnia na dzień widoczne są zmiany na plus. Już znowu chodzi sam na nóżkach, tylko mleka nie chce pić. Ale zjada w dzień tyle, że mu starcza na całą noc. Teraz trzeba tylko dwa razy w tygodniu badać krew aby kontrolować krzepliwość. A tak poza tym jest wszystko ok.

Maciuś wraca do domu

Witam właśnie szykuję się do wyjazdu po Maciusia. Do przejechania mam 430 km ale to nic, najważniejsze że Maciuś już doszedł do pełni sił i jutro zostanie wypisany do domu. W CZMP przebywa od 04.08.2011 czyli już miesiąc.

cd.

Witam. Bardzo dobrych wiadomości ciąg dalszy. Dzisiaj Maciusiowi zostanie usunięta główna droga. Maciek nie przyjmuje już dożylnie żadnych leków, jest odłączony od tlenu a wczoraj zostało wykonane echo i wyniki są obiecujące. Jest szansa, że jeszcze w tym miesiącu nasz synek wróci do domu. Teraz musi tylko zacząć jeść aby dojść do pełni sił i wszystko będzie dobrze.

Maciuś na kardiochirurgii

Witam. Dzisiaj Maciek został przeniesiony na kardiochirurgię. Przez ten cały tydzień nasz synek każdego dnia robił postępy. Z dnia na dzień jego stan się poprawiał i praktycznie codziennie lekarze podawali nam coraz to lepsze wieści. Dziś nareszcie trafił na kardiochirurgię aby tam dojść do pełni sił i w końcu wrócić do domu.

odłączenie od respiratora

Nowy dzień nowe dobre wiadomości.
Najważniejszym wydarzeniem dnia jest odłączenie Maciusia od respiratora. Próba przywrócenia Maćkowi własnego oddechu jak na razie skuteczna. Najważniejsza jest obecna doba po odłączeniu i jak na razie jest dobrze bo zamiast respiratora ma podawany tlen przez maskę i nie zaobserwowaliśmy większych spadków saturacji a to dobry znak. Co prawda trzeba jeszcze poczekać ale jesteśmy pełni wiary i optymizmu. Oby dalsze postępy były równie znaczące i pomyślne jak do tej pory.

Dziękuję

Wielkie dzięki wszystkim, którzy są z nami w tych trudnych dniach. Szczególne podziękowania należą się koleżankom i kolegom z pracy. To oni właśnie w czasie mojej nieobecności wiedząc o tym, że jestem w dołku finansowym zorganizowali zbiórkę pieniążków, które przeznaczę na przywiezienie Maciusia do domu.
Dzięki.

powrót do zdrowia cd.

Maciuś na szczęście już dochodzi do siebie po tym wszystkim. Od niedzieli saturacja wzrosła do poziomu 80-85% i najważniejsze że nie ma znaczących spadków. Zostały mu zmniejszone dawki leku usypiającego przez co jest z nim lepszy kontakt, porusza rączkami, otwiera oczy i rozgląda się dookoła szukając rodziców. Żona nawet zrobiła test w momencie gdy Maciek otworzył oczy przeszła na drugą stronę łóżeczka a on wodził wzrokiem za nią.
A dzisiaj w południe Maciuś został przeniesiony Z POPu na intensywną terapię przez co Marta może dłużej z nim posiedzieć. Dziś także przy okazji przeprowadzki zostały odłączone dreny. Po troszku zmniejszane są dawki leków i choć oddycha jeszcze przez respirator to jednak jest nadzieja, że w najbliższym czasie lekarze podejmą próby odłączenia go od respiratora. Oczywiście lekarze powtarzają ciągle, że do pełnego powrotu do zdrowia trzeba czasu i należy się tego trzymać ale postępy u Maćka widoczne są z dnia na dzień więc muszę się z wami podzielić tymi dobrymi wieściami.

powrót do zdrowia

Dziś jest wtorek 16.08.2011r. to już ósma doba od wykonania pierwszej operacji i drugi dzień jak Maciuś robi postępy w powrocie do zdrowia. Oczywiście stan zdrowia Maćka lekarze nadal określają jako ciężki, cały czas pozostaje w uśpieniu na POPie, gdzie jego koleżanka Madzia od piątku dochodzi do zdrowia na kardiochirurgii, jednak zmiany są widoczne. Od wczoraj saturacja utrzymuje się na stałym poziomie w granicach 75-80%, są próby lekkiego wybudzania, Maciek zaczyna się ruszać, porusza palcami, zaczyna podnosić rączki i próbuje otwierać oczy. Jest to duży plus gdyż jak do tej pory był w całkowitym uśpieniu i leżał w bezruchu, oddech nadal ma utrzymywany przez respirator jednak dziś nawet podjęto próbę dokarmienia co Maciek przyjął grzecznie i ładnie przetrawił podany przez sondę pokarm.

operacja i jej komplikacje

Dnia 04.08.2011r po spędzeniu dwóch tygodni w domu kolejny raz przyjechaliśmy do CZMP w Łodzi, lecz tym razem już w celu wykonania pierwszej z wielu operacji. Do Kliniki przyjechaliśmy w czwartek i na samo dzień dobry dotarła do nas wiadomość iż wszystkie operacje zostały wstrzymane i nie wiadomo kiedy ruszą od nowa. Był to dla nas szok, no ale nie mamy na to wpływu, razem z żoną doszliśmy do wniosku, że skoro nie wiadomo kiedy operacja będzie zrobiona to lepiej będzie jak ja wrócę do domu a żona sama z Maćkiem pozostanie na oddziale.
W piątek wróciłem do domu a w weekend maszyna do operacji została odblokowana i od poniedziałku operacje ruszyły o nowa. Jako pierwsza w poniedziałek rano została zoperowana Madzia K. córeczka naszej koleżanki, a po południu przyszedł czas na Maćka. Wszystko potoczyło się bardzo szybko a sama operacja przebiegła bezproblemowo i bez komplikacji. Już na drugi dzień po operacji były bardzo korzystne wyniki Maciuś bardzo dobrze zniósł operację i szybko dochodził do siebie. Była szansa przenosin Maciusia z POPu na Kardiochirurgię.
Niestety we wtorek po południu nastąpiło pogorszenie stanu zdrowia Maćka a w środę rano lekarze wykonali cewnikowanie które ujawniło powstawanie skrzepów. Wiele się nie zastanawiając Profesor podjął decyzję o ponownej operacji i jeszcze w środę Maciek trafił na stół operacyjny. Także i ja nie czekając na wynik operacji spakowałem rzeczy i wyruszyłem w podróż powrotną do Łodzi by być przy dziecku. Wieczorem dotarłem na miejsce niestety stan Maćka był ciężki. Lekarze nie byli w stanie nic więcej zrobić. Została zwiększona dawka leku przeciwzakrzepowego a resztę pracy Maciek musiał wykonać sam.
Dwie doby było w miarę dobrze ale przyszła sobota i kolejne spadki saturacji i pogorszenie parametrów życiowych. Lekarze wykonali prześwietlenie i zadzwonili po Pana Profesora, który tego dnia miał wolne, że Maciuś nie daje rady i konieczna jest kolejna operacja. Przyjechał Pan Profesor i po godzinie dwudziestej wykonał kolejną, trzecią już operację mającą na celu usunięcie powstałych skrzepów krwi. Była to dla nas bardzo ciężka noc. Na szczęście dzień przyniósł nieco leprze wieści. Po usunięciu nagromadzonych skrzepów saturacja, tętno czy ciśnienie krwi nieco się poprawiły. Oczywiście lekarze ostrzegali nas, że stan zdrowia cały czas jest ciężki ale my wierzyliśmy i nadal wierzymy w całkowity powrót do zdrowia naszego syna.

cewnikowanie i trzy tygodnie w Łodzi

Witam.
Wreszcie dotarliśmy do CZMP w Łodzi. Ale po kolei. 
Dnia 01.07.2011r. zostaliśmy z Maciusiem przyjęci na oddział kardiologii CZMP w Łodzi w celu wykonania cewnikowania serca. Po szczegółowych badaniach 12.07.2011 zostało wykonane cewnikowanie na podstawie którego nasz syn został zakwalifikowany do operacji. Pan Profesor Jacek Moll bardzo nas uszczęśliwił gdy powiedział, że jest szansa i podejmie się leczenia chirurgicznego.
Zaraz po wykonanym cewnikowaniu Maciuś miał być szykowany do operacji niestety znowu na drodze stanęła infekcja, która uniemożliwiła przeprowadzenie zabiegu podczas tej jednej wizyty. W związku z czym na czwartą dobę po cewniku Maciek został wypisany do domu. Kolejna wizyta została wyznaczona na 04.08.2011r.